Kedden délelőtt megkapta a a budapesti Bethesda Gyermekkórházban a világ egyik legdrágább gyógyszerének számító Zolgensmát Zente, az a gerincvelő-izomsorvadással küzdő másfél éves kisfiú, akinek néhány hete hatalmas mozgósítással 700 millió forintot gyűjtöttek össze a kezelésére Magyarországon és a határon túl. A hírt a kisfiú hivatalos Facebook-oldalán tették közzé.
Facebook oldalukon a következő posztot olvashatjuk:
Zente- SMA 1 Baby velük volt: Krisztina Tóth és Attila Györök.
Köszönöm a türelmeteket az elmúlt egy hét hírzárlata alatt!
Boldogan jelentem be, hogy Zente a mai napon megkapta a Zolgensma génterápiás kezelést Budapesten a MRE Bethesda Gyermekkórházában!
(A média munkatarsainak szeretném jelezni, hogy a kórház Zente kezelésével kapcsolatban ma sajtótájékoztatót fog tartani.)
Egy borzasztó kemény időszak ezennel lezárult, most pedig egy nagyon fontos fejezet kezdődik el.
Zente jelenleg jól van, de szigorú karantén, megfigyelés, és utókövetés veszi kezdetét. Bízom benne, hogy itt is minden a legnagyobb rendben lesz.
Mivel Zente számomra most (is) a legfontosabb ezért még néhány hétig nem tudok a facebokkal illetve az interjúmegkeresésekkel foglalkozni, de a kritikus időszak letelte után igyekszem rendelkezésre állni. Mindent megpróbáltam fénykép és videó formájában dokumentálni amennyire egy ilyen helyzetben lehetséges, illetve részletes beszámolót is fogok nektek írni mi hogyan történt.
Végezetül ismét szeretnék köszönetet mondani azoknak akik egy megosztással, utalással, rendezvénnyel, licitfelajánlással, ötlettel, szervezéssel segítettek! Imádkoztak, ránk gondoltak, és küldtek az energiát és a szeretetet! Valamint köszönöm mindenkinek aki a hazai beadással kapcsolatos kemény munkában részt vett ezzel elérve, hogy egy magyar kisfiú – zömében- magyarok által összegyűjtött adományból finanszírozott kezelése itthon válhatott valóra!
A gyógyszer beadása után a kórházban tartottak egy sajtótájékoztatót. Az ott elhangzottak szerint Zente gyógyszerét, a Zolgensmát extrém feltételekkel szállították az Egyesült Államokból Magyarországra: a gyógyszert stabilan mínusz hatvan és mínusz nyolcvan fok között kellett tartani. Hogy biztosra menjenek, egy tesztcsomag érkezett Magyarországra egy héttel ezelőtt.
Zente intravénásan kapta meg a gyógyszert, és ha minden a tervek szerint halad, a kisfiút szerdán kiengedik a kórházból a család budapesti lakásába, a következő két hónapban előbb hetente, majd kéthetente kontrollálják az eredményeit. Az orvosok arra számítanak, hogy néhány héten belül erősödni fog a kisfiú, és bíznak benne, hogy élethosszig tartó hatást érhetnek el a kezeléssel.
Forrás: index.hu, Zente Sma1 baby
