2024. július 19. és augusztus 18. között a győri Rómer Flóris Művészeti és Történeti Múzeum, Esterházy-palota kiállítóhelyén, keddtől vasárnapig 10-18 óra között megtekinthető a RIROSZ által szervezett, „Ritka Betegek Boldog Pillanatai” című vándorkiállítás.

A tárlaton fotók a 2024-es és a 2023-as években megrendezett Ritka Betegségek Világnapjához kapcsolódóan meghirdetett fotópályázatra beküldött képek válogatása, melyek a ritka genetikai rendellenességben érintettek és családtagjaik örömteli pillanatait mutatják be.

A „ritka betegség” olyan kórképet takar, amely az átlagos népességhez viszonyítva kevés embert érint. Európában egy betegség akkor tekinthető ritkának, ha több mint 2000 emberből érint egyet. Ez azt jelenti, hogy az Európai Unió 27 tagállamában kb. 27-36 millióan küzdenek valamelyik ritka betegséggel. Ez a teljes uniós lakosság 6-8 %-a. Ha ehhez hozzáadjuk a betegek közvetlen családtagjait, akkor kiderül, hogy csak Európában kb. 100 millió ember életét befolyásolja valamilyen ritka betegség.

A fenti adatok alapján elmondható, hogy noha az egyes betegségek ritkák, a ritka betegségben szenvedők sokan vannak, vagyis ritka betegségben szenvedni nem rendkívüli.

A RIROSZ fontos küldetésének tartja, hogy a ritka betegségek közül minél többet megismertethessen az érdeklődőkkel, a kiállítás látogatóival. A modern kor digitális elvárásaira reagálva a képek jobb alsó sarkában található egy QR kód. Erre rákattintva a kép főszereplőjének ritka betegségéről tudhatnak meg fontos információkat az érdeklődők.

A helyszín: Rómer Flóris Művészeti és Történeti Múzeum, Esterházy-palota (9021 Győr, Király utca 17.)

A kiállítás ünnepélyes megnyitójának időpontja: 2024. július 19. (péntek), 16 óra

A kiállítást megnyitja: Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ Elnöke

Az ünnepélyes megnyitó fellépői: a Napsugár Művészeti Iskola diákjai, Tarján Karolina tanárnő vezetésével